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10 fatti innegabili sulla "malattia da suicidio"
La nevralgia del trigemino (TN, nota come "malattia del suicidio") è considerata il peggior dolore conosciuto dall'uomo e dalla medicina. Le persone con questa rara condizione sperimentano dolori lancinanti al loro quinto nervo cranico.
Alcune opzioni di trattamento sono disponibili, ma la condizione è progressiva e incurabile. Sebbene non sia una malattia ampiamente conosciuta, anche i non-malati troveranno alcuni fatti riguardo a TN interessanti e inquietanti.
10 Una lunga storia
Discussioni sulla tortura facciale (tortura oris) può essere fatta risalire agli antichi medici greci Galeno e Aretae di Cappadocia nel primo secolo e Avicenna nel 11 ° secolo. Persino Ippocrate trovò le versioni di questo dolore facciale un mistero notevole nei suoi scritti.
Le prossime notizie sulla condizione compaiono a Somerset, in Inghilterra, nel XIII secolo. Alla tomba di Bishop Button, si possono vedere le incisioni sulle pareti di persone raffigurate come sofferenti gravi sofferenze facciali.
Gli storici suggeriscono che si trattava di un riferimento a ciò che ora conosciamo come nevralgia del trigemino e non solo a mal di denti. Lo scheletro di Button fu poi riesumato e possedeva una serie di denti quasi perfetti. Tuttavia, Button era stato canonizzato e i viaggiatori venivano a dare offerte nella sua tomba nella speranza che il santo potesse alleviare i loro mal di denti.
La nevralgia del trigemino colpì il mondo medico tradizionale quando il famoso medico John Locke lo descrisse nel 1677. Ricevette il suo primo termine medico, tic douloureux, da Nicolas Andre nel 1756. Poco dopo lo studio di Andre, John Fothergill scrisse la prima descrizione esaustiva e comprensione della condizione ed è stato soprannominato "la malattia di Fothergill".
Fothergill lo identificò come una condizione neurologica piuttosto che i dolori causati da denti, bocca o lingua. La neurologia moderna ora la classifica come nevralgia del trigemino, un riferimento alla neuropatia del quinto nervo cranico (il nervo trigemino).
9 Una malattia di molti nomi
Non si può negare il valore shock del nome colloquiale più famoso e agghiacciante della nevralgia del trigemino, la "malattia del suicidio". Molti malati sono costernati per apprendere il termine quando vengono diagnosticati di recente, anche se sono probabilmente in relazione con la gravità e la gravità di esso.
La nevralgia del trigemino produce dolore lancinante per chi soffre ed è nota come il peggior dolore che una persona possa provare. Trattamenti efficaci sono stati scoperti solo di recente.
Senza il modo di sfuggire al dolore più inimmaginabile del mondo, si pensava che oltre il 50% dei malati si fosse suicidato. Tuttavia, i sofferenti (e i loro cari) saranno confortati nel sapere che non ci sono prove sostanziali o statistiche a sostegno di questa affermazione.
I moniker meno preoccupanti per la nevralgia del trigemino includono il tic douloureux, la malattia di Fothergill, la prosoplasia e la nevralgia del trigemino. Il termine più comune usato dai malati e coloro che trattano la nevralgia del trigemino è semplicemente "TN".
8 Dolore scatenante
Quindi cosa scatena gli spasmi facciali e bulloni elettrici come quelli di una vittima di TN? Una domanda migliore potrebbe essere: cosa no?
Coloro che soffrono di questa condizione segnalano una vasta gamma di trigger. I colpevoli comunemente segnalati includono sorridere, toccarsi il viso, lavarsi i denti, lavarsi i capelli, il vento, mangiare e bere, i cambiamenti di temperatura, radersi, truccarsi, alcuni cibi, rumori forti e baci.
L'elenco continua e i malati spesso riferiscono che solo la paura di scatenare un episodio può far sì che si ritirino dalle loro attività quotidiane.
7 The Dental Connection
"Coglialo tutto!"
Questo è probabilmente il grido di battaglia della maggior parte dei nuovi malati di TN prima della corretta diagnosi. Come il santuario di Bishop Button, i pazienti di TN sembrano persone che soffrono di terribili mal di denti. La loro prima linea d'azione è vedere un dentista per rimuovere i denti offesi, non sapendo che si tratta in realtà di dolore ai nervi facciali che si irradia alle terminazioni nervose della mascella.
Molti pazienti con TN hanno inutilmente rimosso i denti. Pensano che sia la causa del loro dolore, ei dentisti possono acconsentire alle loro richieste se non hanno familiarità con la condizione o se ricevono una diagnosi adeguata.
Questo può essere un processo triste e frustrante sia per il paziente che per il medico, in quanto apprendono che il dolore persiste nonostante la marcia in avanti fino a una serie completa di dentiere prima dei 50 anni. Sfortunatamente, questo è un avvertimento comune tra i veterani TNers quando consigliano nuovi pazienti.
La connessione dentale non è totalmente fuorviante, tuttavia, come la ricerca ha dimostrato che i problemi dentali possono spesso essere la causa (piuttosto che l'effetto) del dolore facciale di TN.
Trauma dentale accidentale o iatrogena è la causa di quasi il 40 per cento di tutti i casi di nevralgia del trigemino. Quando combinato con il lavoro dentale standard che induce il trigger e la percezione continua del dolore ai denti, questo può dare un nuovo significato ad avere una "fobia dentale".
6 Trattare l'incurabile
Data la lunga storia della nevralgia del trigemino, è sorprendente che le opzioni di trattamento valide per la condizione siano state scoperte solo nel secolo scorso. Una volta che il disturbo era legato alle origini neurologiche, i medici erano in grado di sviluppare in modo più efficace gli interventi medici.
Poiché è una condizione nervosa, antidolorifici tradizionali come i FANS e gli oppioidi non toccano il dolore. Farmaci anticonvulsivanti e convulsivi come gabapentin e Trileptal sono la prima linea di difesa.
Funzionano nell'80 percento dei casi. Tuttavia, i pazienti riportano effetti collaterali difficili e spesso devono aumentare le loro dosi nel tempo per mantenere l'efficacia dei farmaci. Altre opzioni farmaceutiche includono Lamictal e Baclofen per aumentare gli effetti degli anticonvulsivanti.
Quando il farmaco non funziona da solo (e spesso non lo fa), i pazienti di TN hanno un numero di opzioni chirurgiche. Il più comune è la chirurgia di decompressione microvascolare (MVD). Questa procedura è stata sviluppata da Walter Dandy nel 1925 ed è rapidamente diventata la più popolare tra le opzioni chirurgiche di TN.
MVD è un intervento chirurgico al cervello che comporta la separazione della radice del nervo trigemino da un'arteria comprimente che sta aggravando il nervo. Questa procedura è spesso abbastanza efficace per i pazienti con TN di tipo 1 le cui immagini MRI mostrano che la principale causa è la compressione.
I risultati a lungo termine di MVD sono vari, con alcuni pazienti che riportano sollievo completo ma solo per un periodo limitato. Questo può significare più interventi chirurgici e il rischio di debilitanti effetti collaterali chirurgici come l'anestesia dolorosa.
Per quei pazienti con TN di tipo 2 o un'altra condizione chiamata dolore facciale atipico, MVD potrebbe non essere l'intervento prescritto. Esistono altre opzioni chirurgiche, come la rizotomia, le iniezioni di glicerolo e le compressioni di palloncino.
Quindi, dove ci lasciano tutte queste opzioni?
Nello stesso punto abbiamo iniziato. TN è un nemico enigmatico e feroce per le scienze neurologiche. Alcuni trattamenti funzionano, ma solo per alcuni e solo per così tanto tempo. Gestire un piano di trattamento per la TN è un lavoro a tempo pieno. Ci vogliono un sacco di prove ed errori, perseveranza e impegno da parte di dottori e pazienti.
La ricerca sta accadendo. Quindi, con un po 'di fortuna (e alcuni buoni scienziati), una cura o almeno un trattamento affidabile a lungo termine potrebbe essere proprio dietro l'angolo.
5 Triple Whammy
La nevralgia del trigemino è nota per coesistere con pochi altri ignobili ospiti. Come se la sensazione che il tuo viso fosse trafitto da rompighiaccio e fulminato da fulmini mentre i tuoi denti si sentissero appesantiti dai manubri da 10 tonnellate non è abbastanza, ora devi gettare i vantaggi extra di un down-and-out nervo trigemino.
La comorbidità più comune con TN è la sclerosi multipla. Gli scienziati devono ancora determinare la natura della connessione o che viene prima, il pollo proverbiale o l'uovo. (Tuttavia, è interessante notare che l'1-2% dei pazienti affetti da SM ha TN come primo sintomo.)
I ricercatori hanno identificato un tasso di abbattimento: il 18% delle donne con TN hanno anche una diagnosi di SM e il 2% di tutti i pazienti affetti da SM hanno la TN. Per peggiorare le cose, il 5 percento di tutti i pazienti con TN-MS soffre di dolori facciali bilaterali, un raro tipo di TN che di solito si manifesta solo su un lato del viso.
Un altro problema per chi soffre di TN è emicranie e mal di testa a grappolo. Questi tre tendono a viaggiare in gruppo, sebbene non si pensi che uno possa causare gli altri. Alcuni medici teorizzano che questo potrebbe essere dovuto alla vicinanza tra emicrania e cefalea a grappolo con il nervo trigemino stesso, risultante in una rete interconnessa di esasperazione, dolore e sintomi secondari.
È anche importante notare che un comune effetto collaterale dei farmaci TN è mal di testa. A volte, le terapie anticonvulsivanti TN possono aiutare a prevenire emicranie e altri mal di testa, ma molte volte, l'emicrania e il mal di testa devono essere trattati con le proprie terapie e interventi.
Non sarebbe inverosimile presumere che la salute mentale e il benessere di una persona sarebbero gravemente colpiti dalle devastazioni di questa condizione. La depressione è un frequente compagno di pazienti affetti da TN e i loro medici e operatori sanitari dovrebbero prestare attenzione e supporto a questo sfortunato risultato.
La vita di una persona cambia drasticamente quando raggiunge la nevralgia del trigemino. Ciò include la paura durante il processo di diagnosi (non sapendo cosa sta succedendo a loro), adattandosi alla vita con dolore cronico, perdita di capacità di fare cose che normalmente hanno goduto e una perdita generale di speranza.
I gruppi di supporto (online e di persona) sono disponibili per aiutare nell'adattamento e nel trovare comprensione e comprensione per le loro mutevoli condizioni di vita.
4 diagnosi differenziale
La corretta diagnosi al momento giusto può fare la differenza nella capacità di una persona di comprendere, trattare e far fronte alla nevralgia del trigemino. Per evitare la lunga e frustrante strada della diagnosi errata, gli esperti raccomandano questi passi.
In primo luogo, se hai mal di denti, vedi un dentista. Chiedi se ha familiarità con la nevralgia del trigemino. Se lo è, incoraggi una diagnosi differenziale prima di estrarre i denti. Se non lo è, vattene.
Secondo, fissa un appuntamento con un neurologo il prima possibile. Queste sono le persone che capiscono la condizione e come aiutarti. Potrebbe volerci del tempo per vederne uno nella tua zona, ma nel frattempo puoi lavorare su un piano temporaneo con il tuo medico di base.
In terzo luogo, se devi andare al pronto soccorso a causa della gravità del dolore, preparati a farti mettere in discussione il tuo dolore. I dottori ER non sono specialisti TN, quindi offri quello che sai sulla condizione. (Disporlo su un pezzo di carta perché probabilmente soffrirai troppo per parlare).
Chiedete anche se hanno un consulente neurologico a portata di mano. Ricorda che i tipici antidolorifici e gli oppiacei aiutano solo lievemente il dolore. La prima forma di intervento di emergenza è una fosfenitoina IV (altrimenti nota come Dilantin). Chiedilo ai dottori. (Di nuovo, avere le informazioni a portata di mano ti aiuterà davvero quando sei in estremo dolore.)
Dopo aver ottenuto un pieno controllo dal tuo neurologo, puoi chiedergli di scrivere un piano di assistenza di emergenza da portare al pronto soccorso con te per evitare qualsiasi domanda o confusione su ciò di cui hai bisogno.
Infine, potresti essere in grado di diagnosticare te stesso. Un importante ricercatore e neurologo internazionale sulla nevralgia del trigemino ha creato uno strumento di autodiagnosi. Crede di poter guidare chiunque attraverso una diagnosi ragionevolmente accurata del dolore al viso. È disponibile qui.
Una volta individuata la tua probabile diagnosi, portala con te agli appuntamenti dal dottore. Con un po 'di fortuna, aiuterà il viaggio della diagnosi ad andare più agevolmente e ti sentirai potenziato.
3 volti famosi
La nevralgia del trigemino è davvero rara, ma ha comunque colpito alcune celebrità e personaggi storici attuali.
L'attivista e scrittrice sociale Gloria Steinem ha parlato delle sue sfide con la nevralgia del trigemino. Steinem descrive la condizione come atroce. Quando si accende, la rende senza parole e incapace di camminare.
HR, il cantante della famosa band rasta Bad Brains, ha subito il proprio intervento chirurgico "cattivo cervello" per trattare con la sua TN. Usando GoFundMe, HR e la sua famiglia hanno raccolto $ 16.000 per l'intervento chirurgico e hanno riferito che ora sta andando bene.
Nel 2011, l'attore di Bollywood Salman Khan ha annunciato di aver avuto nevralgia del trigemino ed era volato negli Stati Uniti per ricevere cure. Khan ha usato la sua posizione di celebrità per diffondere consapevolezza sulla malattia. Ha dichiarato: "Se ci fosse una scelta per dare questo dolore al mio peggior nemico, non lo darei. Non sarebbero in grado di prenderlo. "
Nel 2015, il membro del Parlamento, Andrea Jenkyns, è stato rimproverato dai media per non aver potuto terminare le parole in un discorso pubblico. Jenkyns ha parlato contro le denunce citando la nevralgia del trigemino come causa della sua difficoltà. Ha descritto il disturbo come "atroce" e "sporadico".
2 Ottenimento del riconoscimento
Il dolore facciale e le società di TN hanno combattuto a lungo e duramente per la ricerca avanzata e una maggiore consapevolezza della nevralgia del trigemino. Il 5 ottobre 2017, la Camera dei rappresentanti degli Stati Uniti ha approvato la risoluzione 558 della Camera dei deputati, che riconosce il 7 ottobre come Giornata nazionale per la consapevolezza della nevralgia del trigemino. Esprime anche l'impegno e il supporto del governo verso la fine della malattia.
La rete per il dolore facciale sta anche cercando il riconoscimento internazionale del 7 ottobre come Giornata internazionale di sensibilizzazione alla nevralgia del trigemino attraverso l'Organizzazione mondiale della sanità. Questa proposta è stata presentata il 1 ° luglio 2017.
Inoltre, TN sta gradualmente guadagnando più copertura in varie notizie, programmi TV e cortometraggi. Poiché la condizione viene messa sotto i riflettori, i malati scopriranno che non sono soli, i ricercatori e gli scienziati saranno incoraggiati a cercare una cura, coloro che vivono o lavorano con pazienti affetti da TN avranno una maggiore comprensione del disturbo, e il medico la comunità diventerà più generalmente consapevole della condizione per ridurre future diagnosi errate.
1 The Good (Forget The Bad and The Ugly)
È difficile credere che ci siano buone notizie dopo tutti i fatti inquietanti discussi sopra. Ma c'è.
Se soffri di TN o conosci qualcuno che lo fa, ci sono molte risorse e "migliori pratiche" che puoi seguire per rendere il viaggio un po 'più sopportabile e pieno di speranza. Controlla questi ... gli esperti dicono che ne vale la pena.
Connessione: Partecipa alla Associazione del dolore facciale, TNnME e ai gruppi di supporto dei social media.
Cura di sé: Ora più che mai, devi essere il tuo numero 1. Conoscere i trigger e avere un piano per affrontarli. Fai un piano con la tua famiglia su come lavorerai come gruppo per affrontare gli episodi. Trova i modi per rilassarti e auto-calmarti e impegnarti con loro.
Gestione del dolore: Considerare di vedere un medico specializzato nella gestione del dolore. Questi specialisti hanno approcci alternativi alla gestione e alla gestione del dolore che molti pazienti di TN hanno trovato abbastanza utili.
Sii il tuo avvocato: Conoscere le proprie condizioni dall'alto verso il basso: diagnosi precise, risultati dei test, farmaci, visite al pronto soccorso e medici. Conserva un file di tutte le informazioni mediche pertinenti e portalo con te a tutte le visite mediche e di pronto soccorso. Sii il padrone delle tue cartelle cliniche e difendi te stesso!